新生儿双腿透明 到底是得了什么罕见的病？
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【导读】：2017年3月25日报道，浙江温州一医院在2月迎来一名下肢奇特的男婴，经诊断证实患上小于十万分之一机率的罕见病，这是什么病？新生儿双腿透明，到底是得了什么罕见的病？
2017年3月25日报道，浙江温州一医院在2月迎来一名下肢奇特的男婴，经诊断证实患上小于十万分之一机率的罕见病，该病会令双腿皮肤透明，不但死亡率较高，且并无效诊疗方案。在医生多日的悉心照料下，男婴最终痊愈出院。
据悉，该男婴在今年2月2号在医院出世，医生接生时发现，婴儿双腿像被剥去皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚掌，凭肉眼都可见到暗红色的肌肉和毛细血管。
医生初步诊断，该婴儿患上“新生儿先天性皮肤发育不全”。据主诊医师颜胜宇称，该病是男婴出生时皮肤和皮下组织区域性缺失，发病率介于0.5/10万至1/10万之间，目前全世界仅得500多例，属罕见疾病。该病现时病因仍不明确，且无统一有效的诊疗方案，但死亡率却高达1成7。
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